Profesionales del IGeHM están participando en un evento por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2019, que se conmemora hoy, profesionales del Instituto de Genética Humana del Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga (IGeHM), están participando en un evento que se está llevando a cabo en la Plaza 9 de Julio, de Posadas.
La actividad es organizada por el Ministerio de Salud Pública de Misiones, el (IGeHM), la Municipalidad de Posadas y asociaciones civiles que luchan por la salud y la inclusión.
Durante la mañana se realizarán diferentes actividades como ser: Clase de zumba (a cargo del Profesor Daniel Toledo) y un show del cantautor de trap y reggaeton “Belko”, destinado a la comunidad en general.
Datos importantes
Desde el Programa Nacional y Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes y el Instituto de Genética Humana del Parque de la Salud de la Provincia de Misiones Dr. Ramón Madariaga destacan que el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes (EPF), así como el apoyo oportuno, son claves para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren estas patologías.
Estadísticas
Se conocen aproximádamente 8 mil enfermedades poco frecuentes. En la población aparece 1 caso en 2 mil habitantes, o menos. si se consideran en conjunto en nuestro país impactan sobre aproximadamente 6% de la población: casi 3 millones de personas.
El 80 % tienen causa de origen genético, el resto pueden ser de causa infecciosa o incluso de origen desconocido.
Suelen ser enfermedades complejas y crónicas. El 75 % se manifiesta en la infancia. Los pacientes y sus familias enfrentan dificultades para lograr un diagnóstico acertado, acceder a profesionales, contar con información actualizada y precisa.
Marco legal
La Ley 26.689 promueve la atención integral de las personas con EPF y sus familias, y crea el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas. Impulsa una política pública destinada a facilitar el acceso a información actualizada y confiable, y el abordaje integral de las personas con este tipo de cuadros, procurando mejorar su calidad de vida.
El Programa Nacional orienta y asesora a familias y a los equipos de salud de las jurisdicciones y promueve la difusión de la información actualizada disponible sobre estas enfermedades.
Llamado a la solidaridad
Se solicita con urgencia la presencia de los familiares del paciente López Osvaldo, fecha de nacimiento: 21 de marzo de 1985, 33 años, de Posadas, Misiones, en el Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga”, (Av. Marconi 3736). Teléfono 0376- 4443700 interno 2313 (Servicio Social, de 7 a 20 horas).
